Nuorten Diabetesyhdistys herätteli eilen keskiviikkona 7.1. Facebookissa kysymystä siitä, millä nimellä diabetesdiagnoosin saanut haluaisi tulla kutsutuksi. Vaihtoehdoiksi annettiin diabeetikko ja diabetesta sairastava. Vastaus oli hyvin yksiselitteinen, kaikki kysymyksen asettelijan vaihtoehdoilla vastanneet halusivat mieluummin tulla kutsutuksi diabeetikoiksi.
Diabetesta sairastava kalskahtaa kovalta, lopulliselta, voimia vievältä ja… noh, sairaalta. Diabetes on autoimmuunisairaus, elinikäinen sairaus, lääketieteellinen määritelmä, mutta se ei ole kaikkea sitä, mitä diabeetikko on. NDY:n facebookvastauksissa noudateltiin samaa linjaa, mitä olen pyrkinyt tuomaan esille jo kauan. Koen olevani ensisijassa oma itseni, oma persoonani, itsenäinen, elollinen olento, jolla vain sattuu olemaan ominaisuus nimeltä diabetes.
Minkä värinen ominaisuus on sinun diabeteksesi?
Diabetekseen kuitenkin sairastutaan, se selvisi tämän päivän NDY:n seinällä julkaistun kysymyksen vastauksista. Vastakkainasetteluna olivat termit diabetekseen sairastunut ja diabetesdiagnoosin saanut. Yllätys terveelle, diabetesskenen ulkopuoliselle, on ehkä melkoinen, kun vastauksista nousi esille se, että me diabeetikot otamme mieluummin vastaan kysymyksen ”Milloin olet sairastunut?” kuin ”Milloin sinut on diagnosoitu?”.
Näin murrosikäisenä Diabeteslehden kannessa lainauksen juttua varten haastatellulta lapselta: ”En minä ole sairas. Minulla vain on diabetes.” Tämä ajatus on ohjannut minua läpi elämän: olen sairastunut, mutta en ole sairas. Diabetes on niin kiinteä, läheinen, hyväksytty osa minua, etten kykene ymmärtämään elämää ilman sitä.
Se ei hallitse elämääni, mutta se on koko ajan mukana, minussa.
Voimme toki keskustella siitä, että petänkö itseäni tämäntyyppisillä mielikuvilla, luonko itselleni kuvaa siitä, että olen terveempi kuin todella olen. Mutta onko sillä väliä? En halua itseäni määriteltävän sairauden kautta, mutta jos niin kuitenkin tehdään, koen, että sanana diabeetikko on pienempi paha. Se, että olen sairastava henkilö saa minut tuntemaan itseni jotenkin vähäpätöiseksi, rikkinäiseksi, olemattomaksi.
Olen diabeetikko, olen vahva, olen minä.
Olen kerran sairastunut, mutta en ole sairas.
Hyvä kirjoitus. Minä hahmotan kyllä diabeteksen sairautena, joten olen ”sairastunut diabetekseen” viime vuonna, joskin käytän kyllä myös joskus ilmaisua, että ”sain diabetesdiagnoosin”. Minulla on edelleen ehkä jopa ongelmaksi asti ajatus, että olen sairas ja kehossani on vikaa. Siksi pidänkin siitä, mihin päädyt kirjoituksesi lopussa, ja voisin yrittää tuota ajatusmallia itsekin. Siis että olen kyllä sairastunut sairauteen nimeltä diabetes, mutta en ole sairas. Olen diabeetikko, mutta en potilas tai sairas ihminen.